Aprendiendo a vivir con ELA: El cambio

No ha sido fácil reconocer lo que le pasa a mi cuerpo con esta enfermedad y mucho menos encontrar y tratar de hacer cambios en mi organismo para compensar los daños sufridos. Esta es la parte mas enriquecedora de este blog porque aquí tratare de trasmitir mi conocimiento empirico respeto a ELA.

Cuando empezaron los primeros síntomas de la enfermedad el mayor problema fueron las caidas. Al principio me agarraba del brazo de alguna persona, mi madre me recomendo usar un baston, pero por pena no quice usar uno. Despues de varias caidas opte por usar el baston. Al poco tiempo use un andador y finalmente una silla de ruedas, ahora no me preocupa si me veo mal con algún aditamento lo importante es estar comoda y segura.

Actualmente tengo varias distrofias musculares como: el arco del pie esta caido esto provoca que los pies se inclinen hacia adelante y que los tobillos y las rodillas se junten, ademas los dedos pulgares de los pies no los puedo levantar y estan a un nivel mas bajo que el resto del pie, algunos dedos estan contraidos. Las piernas tienen poca masa muscular, estan debiles y no puedo abrir mucho las mismas. Solo puedo dar pasos hacia adelante, no puedo brincar o subir escalones o caminar para atras. Tampoco puedo incarme o gatear. Basicamente puedo caminar con ayuda y pararme sostenida por alguien.

Mis brazos estan mas atrofiados que mis piernas. Los brazos estan paralizados, no estan rigidos al contrario estan caidos. La mano derecha tiene contraida los dedos menique, angular y medio. Se me dificulta doblar los dedos y los codos.

Respecto a mi tronco no puedo doblarme hacia adelante. Necesito acostarme en algo acolchonado porque el coxis me duele. Mi espalda no me sostiene y tiendo a jorobarme. Cuando hago mucho esfuerzo me duele la ingle derecha. 

Deglutir ha sido uno de mis principales problemas. Despues de diagnosticarme ELA en el 2013, fui el siguiente año a consultar un neurologo cerca de mi domicilio, él me sugirio que me pusiera una sonda gastrica, pense que solo queria sacar dinero con la operacion. Al siguiente año empece a perder rapidamente peso, busque al mejor especialista en ELA, me volvio a sugerir lo de la sonda gastrica e incluso me dijo que la realizara en el ISSSTE y asi lo hice. La sonda gastrica trajo muchos beneficios a mi cuerpo como alimentarme mejor, tomar agua, no perder peso y subir un poco mi masa corporal. Entre los problemas que conlleva tener una sonda gastrica son: peligro de alguna infeccion por no tomar las medidas de higiene necesarias, desprender la sonda al  moverme, reventar el globo interno del tubo al oprimir el abdomen cuando me cargan, etc.

Uno de los problemas mas recurrentes que tengo es poder respirar. Me afectan los olores irritantes como de quimicos pero incluso los olores de comida o perfumes me molestan. El frio provoca rigidez en mi traquea, el calor deshidrata mi garganta. Lo que provoca que tosa, genere flemas y no pueda respirar bien, a veces se cierra la traquea y no puedo respirar. Con el cansancio y sobre esfuerzo tambien me sucede, empiezo tociendo y luego no puedo respirar. Cuando me rio mucho me ha sucedido que me ahogo. 

Respecto a mi cabeza tengo dificultad para sostenerla, tiendo a ponerla del lado izquierdo porq me siento mas comoda. Con facilidad se va la cabeza con la inercia como por ejemplo en el auto al dar vuelta, en un curva o al cargarme y aventar mi cuerpo o cabeza hacia arriba de hecho ese el dolor mas fuerte que siente mi cuerpo. Es un nervio del cuello  que se golpea y duele mucho y me hace gritar. 

La produccion de saliva es otro problema, al estar acostada no produzco saliva en cambio si estoy inclinada hacia adelante es tanta la produccion que no puedo pasarla y se escurre fuera de mi boca sin poder controlar. Aun en posicion vertical produzco mas saliva de la que puedo pasar, la posición ideal es ligeramente inclinada hacia atras. Tengo un sillon reclinable eléctrico que puedo tener en diferentes posiciones mi espalda y asi descansar mejor ademas tiene coderas para elevar mis brazos y manos para que no se me duerman por la falta de actividad y circulación. También puedo subir mis pies y sobretodo descansar comodamente debido a lo acolchonado  del material del sillón. 

Duermo en una cama de hospital electrica que puede subirse a un nivel mas alto que el de las camas normales y esto permite que las personas que me auxilian no tengan que agacharse para ayudarme. Uno de los principales problemas al dormir es la resequedad de boca y garganta, busque muchas alternativas . La mejor opcion es tomar suficiente agua antes de dormir y mover el maxilar inferior cuando siento sed para generar saliva, quizas esto no parezca relevante pero creanme que gracias a ello no solo yo he podido dormir mejor sino tambien aquellos quienes me cuidan. Muchos enfermos de ELA duermen con dos almoadas, para mi es incomodo. Yo duermo con una almohada e inclino ligeramente la cama, me ponen algo alcochonado debajo de las palmas de las manos y antebrazo para evitar que se duerman y mejorar la circulacion. Solo me cubren la parte superior del cuerpo con una sabanita y lo demas solo tengo mi pijama y calcetas, gracias a que la casa tiene aire acondicionado puedo dormir sin necesidad de cubrirme con cobijas. Dormir sin tener que taparme con cobertores evita que me acalore y me fatigue al cargar estos.

Susy, Ciudad de México, 2011 en su inicio usando bastón.

Susy, 2016 divirtiendose y turistiando en su silla de ruedas.