Aprendiendo a vivir con Ela: Consejos

1- Cuidado al Vestir

Para vestirse utilizar la cama acostandose luego doblar las piernas y levantar el coxis para poner la prenda en las extremidades inferiores. Nunca levantar la cadera para acomodar o vestir ya que se dana la espalda y la cadera. Permita que el enfermo colabore, este movimiento de levantar por si mismo la cadera fortalece su espalda. No olvide tener la cama casi horizontalmente en caso de que esta se pueda inclinar y colocar una almohada siempre para la cabeza.

Para mover las extremidades superiores tomar los brazos lo mas cerca del tronco (biceps) en lugar de alzar el brazo para levantar la espalda, lo mejor es voltear de lado la espalda jalando el brazo por encima del tronco, de este modo no se dislocan los brazos y es menor el esfuerzo para mover al enfermo. Mover la cabeza alzandola siempre por la parte inferior (nuca) para no lastimar el cuello.

Poner ropa holgada que permitan la circulacion y que sean faciles de colocarse en el paciente, asi mismo zapatos y calcetines cómodos.

2- Ejercicios relajadores

Realice ejercicios de todo el cuerpo diariamente. Hacerlo despues del baño para estar relajado y no lastimar los musculos. Dar masaje en la cara,  el cuello y en el cuerpo si es posible.

Caminar diariamente aunque sea poco tiempo, lo ideal es caminar varias veces al dia, para fortalecer musculos y huesos. Mover cada articulacion para que no se inavilite. Hacer ejercicio cada dia para reducir el deterioro corporal y evitar el dolor al reanudar el ejercicio despues de no ejercitarse. Cuando se inician los movimientos es dificil por la rigidez del musculo y que el cerebro olvida como mover los musculos pero una vez iniciado el movimiento el cerebro vuelve a hacer la reconeccion y es mas sencillo. Por tal motivo se deben seguir moviendo los musculos. Ademas el ejercicio quita la tension muscular y relaja todo el cuerpo.

3.- Te ahogas en una gota de agua!

Con la saliva puede ahogarse el enfermo de ELA asi que se debe tener mucho cuidado. Bañar con una regadera manual y contar hasta tres y cerrar la boca antes de echar agua en la cara. Cuando se ria hacer con cuidado porque se puede atragantar con la saliva. Tomar liquidos espesos como jugos y si toma agua hacerlo poco a poco y con cuidado. Sentarse ligeramente inclinado hacia atras para poder pasar la saliva. Evitar que la cabeza se haga hacia atras del tronco.

4.- Entre mas comodo menos molestias!

Me gusta vivir en donde estoy porque la casa es termica, la temperatura es constante gracias al aire acondicionado. Ademas la vivienda es de una sola planta por lo que puedo desplazarme facilmente. Hay una cochera techada que me permite salir y subir a la camioneta sin problemas por el clima. Vivo al nivel del mar y esto ayuda a mi respiracion y corazon a que no trabaje mucho. El clima aqui es extremoso pero la temporada de calor es mas larga que la de frio. Afortunadamente no neva y pocos son los dias que hace mucho frio. Procuro no salir de la casa cuando hace mucho calor o frio ya que mi cuerpo no regula la temperatura. Para mi salir es muy agotador por el movimiento en mi cabeza, sin embargo las banquetas, calles y carreteras son planas sin agujeros y viables para personas en silla de ruedas. Este es un barrio muy tranquilo y silencioso en la noche, por tal motivo puedo dormir apasciblemente.

Trato de mover los musculos que puedo de vez en cuando, sin embargo necesito que alguien me cambie de posicion cada hora o tan seguido como sea posible. A veces con ir al baño, comer o estar sentada en diferentes posiciones es suficiente.

5.- El dominio del espiritu sobre el cuerpo!

Todos sabemos que para crecer y tener un cuerpo vigorozo debemos alimentar sanamente a este. Lo mismo debemos hacer con el espiritu, tenemos que nutrirlo de ideas, pensamientos, musica, imagenes, sentimientos y palabras edificantes. Entre el espiritu y el cuerpo, el que es mas fuerte es el espiritu, desafortunadamente pocas personas alimentan su espiritu y es por esto que este suele ser debil.  Algunas cosas que hago para fortalecer mi espiritu son: escuchar las escrituras diariamente, orar al despertarme y antes de dormir, escuchar música inspiradora, escuchar conferencias, discursos o mensajes edificantes, tener noches de hogar con la familia, asistir a la iglesia cada domingo, ir al templo, leer o escuchar buenos libros, ver programas, peliculas o documentales inspiradores, rodearme de personas positivas, integras y ennoblecedoras, entre otras.  

En esta y muchas enfermedades los enfermos se deprimen y se dejan morir. A mi me motiva el conocimiento que tengo de mi creador, de su plan de salvacion, la confianza en Dios, el infinito amor de Nuestro Padre Celestial, mi gran amor por mi familia, mi testimonio de la veracidad del evangelio restaurado en estos ultimos dias, mi conviccion de que hay mas despues de esta vida que no todo termina aqui, que podre tener un cuerpo perfecto e inmortal y vivire con mi familia eternamente. No tengo miedo de morir, tengo en orden mi vida y me siento lista para partir. Sin embargo no sera cuando yo quiera sino cuando asi lo crea conveniente mi redentor. Aprovecho cada dia para compartir mis experiencias con mis seres queridos, disfrutar convivir con mis hijas, verlas crecer y convertirse en mujeres de bien, ese es mi mayor legado. 

A veces tambien lloro cuando me da sentimiento pero trato de evitarlo porque una vez que empiezo a llorar me cuesta trabajo detenerme pero si pienso en algo que me da felicidad me puedo controlar, me he dado cuenta que todo esta en la mente y el corazon. Lo que pensamos y sentimos determina nuestro estado de animo asi que pienso positivamente y trato de no ser muy sentida. Evito preocuparme mas bien trato de ocuparme de las  cosaas. Mis hijas estan aprendiendo mucho de esta prueba, han madurado a pasos gigantescos, me siento muy complacida de ellas, estoy muy agradecida por su apoyo y cuidados. Tengo la seguridad de que Dios siempre me escucha y me ayuda en todo lo que le pido, el nunca me abandona y siempre esta pendiente de mi.

A Susy le encantan los paseos. Le encanta el sol en sus piernas y el aire fresco. Aunque aveces es cansado ella siempre disfruta con una gran sonrisa y aprovecha para presumir uno de sus varios sombreros favoritos.