Aprendiendo a vivir con ELA: letra por letra.

Tengo un amigo muy querido, Victor Hernandez,  el me mostraba su preocupación por mi perdida de capacidad para hablar y comunicarme con otros. Él me sugirió ejercer mas mi fe para lo cual me proveyó de información y guía al respecto. Así lo hice y la respuesta a mis oraciones llego. Pero déjenme contarles como paso todo desde el principio.

Como les comente mi enfermedad provoca la rigidez y deterioro de músculos. La lengua se debilita, es difícil levantarla y moverla cuando hablo. Empece por perder la fuerza en mi voz. Recuerdo que impartía la clase del "Libro de mormón" en la escuela dominical (un domingo en la iglesia), por lo cual necesite de un micrófono para que me pudieran escuchar aunque la cantidad de personas no excedían los 20 mi volumen de voz era muy bajo para que todos pudieran escucharme.

Poco a poco perdí la habilidad para articular las palabras y se entendía parcialmente lo que decía. Algo que siempre me gusto hacer fue conversar con los demás aun si nunca los había visto o conocido. Fue difícil acostumbrarme a esta condición de ser mas bien oyente y no poder expresarme. Mis seres queridos que pasaban mas tiempo conmigo me ayudaban como traductores de lo que decía. Actualmente aun lo hacen mis hijas. Sin embargo me enfrente a un obstáculo mas, el malestar de la garganta ya sea por gritar, hablar mucho o resequedad en las cuerdas vocales. De modo que no puedo gritar o hablar mucho porque me lastimo la garganta no obstante hablo lo indispensable para seguir ejerciendo todos los músculos del habla.

Pese a todo este panorama desalentador Dios puso la vía para que pudiera tener un ordenador (computadora) que ayudara a comunicarme con los demás. No fue fácil tuve que tocar muchas puertas, venir a Houston y hacer varios tramites, para obtener un ordenador que por medio de mis ojos pudiera escribir y expresarme. Gracias a la asociación de ALS en Houston supe de estos ordenadores y ellos me contactaron con las personas indicadas para adquirirlo.

Cuando empece a escribir en el ordenador me frustraba porque no podía escribir, no lograba dirigir mi vista y pestañear para escribir letra por letra. Ademas necesitaba conocer el funcionamiento de el teclado y aplicaciones. Sin embargo, hoy en día puedo escribir mas rápido y no me desespero. Trato de estar solo un par de horas al día frente al ordenador ya que mi vista se cansa.

Tiempo después volví a ver a mi amigo Victor, ambos nos alegramos de que por fin pudiéramos comunicarnos ampliamente. Sin duda alguna la respuesta a mis oraciones llego después de la prueba de la fe. Me siento agradecida de que Dios no me olvida y pone los medios para que siga adelante en esta vida llena de pruebas.

                                           

 Susy utilizando su computadora en un día normal. La computadora debe colocarse a una altura y posición especifica para que ella pueda utilizarla con comodidad y efectividad.