Hoy con ELA: el amor no se acaba.

Quiero compartir mis vivencias de interacción con los demás y asi crear una cultura de convivencia con los que padecen ELA. Hay personas que desean interactuar o dialogar conmigo pero no saben como hacerlo. Voy a explicar como podemos hacerlo e incluso divertirnos aún en nuestro primer encuentro.

Aunque parezca raro los niños son quienes más se me acercan, parece que les causo asombro o tal vez me ven como un bebé grande. Generalmente me saludan diciendo "hola" o moviendo la palma de su mano. En muchas formas los niños se expresan igual que yo debido al problema de hablar que ambos tenemos. Ellos no se pueden expresar totalmente de forma oral, estan aprendiendo a hablar. Por tal motivo utilizan su lenguaje corporal principalmente para expresarse, de igual manera lo hago yo usando mi expresion facial. Por ejemplo: cierro mis ojos para asentar, fijo la mirada en las cosas que quiero tener o lugares a donde quiero moverme, sonrio para agradecer o saludar, hago muecas de desagrado o me volteo para ignorar, entre otras.

Aún hablo un poco pero las personas que por primera vez me escuchan rara vez me entienden. Mis hijas, quienes me cuidan, son las que entienden más lo que hablo. A veces ellas también tienen dificultad para entenderme. Si estoy estresada o muy rígida a causa de récien despertarme o porque el clima es frío, por lo general no se entiende lo que hablo. Sin embargo, cuando estoy relajada y sentada puedo articular mejor mis musculos faciales y del cuello en consecuencia puedo hablar más claro. Trato de hablar unicamente cuando es muy necesario para que no se reseque mi garganta y empiece a tocer.

Es más fácil comunicarme con expresión facial y por medio de preguntas concretas que se puedan contestar con un si o no, para que yo pueda responder.

Respecto a como saludarme o mostrarme afecto, primero les comparto que la gente no sabe como hacerlo o tienen temor de lastimarme. Asi que la mayoría de las personas solo me dicen hola y se van. Quienes estan familiarizados con los enfermos de ELA , saben que pueden mostrar su afecto a ellos, besando su cabeza o mejilla, dando un leve abrazo sin apretar, tomando su mano y acariciandola, entre otras. Si se toca con delicadeza no hay porque tener temor de lastimar a los enfermos. Además seguimos teniendo sencibilidad aunque nuestros miembros no se muevan. En lo personal me gusta que me besen la cabeza y que sujeten la mano e incluso un masaje en esta me encanta.

También puedo jugar algunos juegos de mesa como: serpientes y escaleras, oca, loteria, domino, entre otros. Generalmente me ayudan aventando los dados, mover mis piezas o poniendo fichas. El domino me gusta mucho porque usando la logica y experiencia obtenida al jugar con mis padres, me permite salir victoriosa algunas veces y me complace.

Tengo una grata experiencia de un reencuentro con una querida amiga y vecina de la infancia. Convivimos por más de una decada y dejamos de vernos por más de tres pero cuando nos volvimos a ver fue tan grande la emoción que parecia como si nunca nos hubieramos dejado de ver. Nuestro saludo fue con abrazos y besos, ella me saludo con afecto y no me apreto, senti su ternura. Platicamos y sin decirle nada, ella me hacia preguntas de fácil respuestas. Nuestra conversación fue cordial, fluida y amena. Era tanto lo que teniamos que platicar que no tuvimos tiempo para los juegos de mesa. Cite este ejemplo, porque mi amiga me conocio sana y al recontrarnos aunque yo estoy enferma pudimos interactuar y convivir sin problemas.

Creo que para tener una inclusion social de los enfermos de ELA no se requiere mucho, solo un poco de información y disposición. Recuerda puedes conversar con ellos, puedes pasar tiempo jugando y sobretodo puedes mostrarle afecto.

Ayer 19 de mayo tuve el encuentro más maravilloso de mi vida. A las 6 de la tarde mi hija Daphne y yo nos preparamos rapidamente para ir a la conferencia de estaca y escuchar a un Apostol de Dios. Fue una conferencia inspirada y edificante, pude sentir el Espiritu Santo confirmando las palabras de los siervos del Señor.

Al finalizar muchas personas se acercaron a saludar al Apostol D. Todd, Tim mi yerno, me acerco para verlo. Habia una fila de misioneros de la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Ultimos Días saludandolo, pero al verme el Apostol Cristofferson se volteó hacia mi, me saludo hablando en español, Tim agrego que estaba enferma de ELA. Entonces el Apostol se acerco tocando con suavidad mi mano, yo respondí asentando la cabeza y con una gran sonrisa. Después se inclino beso mi mejilla y dijo: " Dios te bendiga", no pude contener las lágrimas de la dicha que me embargaba. Enseguida mi hija empezo a llorar también, Tim la presento diciendo que ella es quien principalmente me cuida a lo que el apostol sonrio y la saludo. Continuo hablando conmigo serenamente, a pesar de que otras personas querian saludarlo. Me agradeció por mi fidelidad y perseverancia. Pude sentir su amor y una gran paz invadió mi ser. Se despidió de mi con una gran sonrisa.

Una de las enseñanzas que más me han dado consuelo a mi alma sobre lo que compartió el Apostol fue respecto a la segunda venida del Salvador. El dijo que para la segunda venida ya hay bastante iniquidad y que en lo que debemos de trabajar es en preparar el reino de Dios para su venida. Saben estas palabras han cambiado profundamente mi forma de ver las cosas. Ya no me voy a preocupar de la maldad , sino que me voy a ocupar de engrancer el bien en el mundo ayudando a edificar el reino de Dios en la Tierra. Esto me ayuda a relajarme mucho, elder Christofferson le dio la mejor medicina a mi cuerpo.

Al término de la conferencia de estaca este domingo al medio día, él Apostol Christofferson pidio que vinieran los niños y los jovenes a estrechar su mano. Fue admirable ver al siervo de Jesucristo, sin importar el cansancio del viaje y de las reuniones e incluso del hambre se dispuso a seguir el ejemplo del Salvador y mostrar su gran amor a sus pequeños. Presencié una emotiva, inspiradora y edificante conferencia semestral de estaca en el sur de Houston con discípulos especiales de Jesucristo.

Indiscutiblemente que mejor ejemplo de interacción no podia compartir en esta publicación como la que tuve con mi querido Apostol. Es evidente que Dios lo puso en mi camino y comparto esta experiencia muy sagrada para mi con humildad esperando que sirva para inspiracion a todos ustedes.

                               Susy y Daphne en camino a la conferencia.