Aprendiendo a vivir con ELA: creciendo a través de las pruebas.

A Megan

Cuando un miembro de la familia es afectado, en nuestro caso por ELA, todos los demás integrantes también sufren cambios. Estos cambios pueden ser positivos. Por ejemplo, volvernos más solidarios, compasivos, serviciales y empatícos, por mencionar algunos. Pero los cambios también pueden ser negativos, como amargura, desesperanza, odio, tristeza, etc.

El impacto que un acontecimiento de esta naturaleza tiene en la familia solo puede ser atenuado y dirigido positivamente por el amor y la unión familiar. Me complace compartir la admirable conversión que ha tenido mi hija menor, Megan, frente a la adversidad.

Ayer platicaba con Megan en una videollamada mientras limpiaba una oficina en su trabajo. Con sus audífonos puestos me hablaba y continuaba sacudiendo el escritorio. Me dijo que al siguiente día tendría su primer examen final de este período de clases y que estaba contenta por lo aprendido y las buenas notas que había sacado en tareas y exámenes parciales. En esos instantes pensé en todo el esfuerzo que había detrás de esta gran escena en la que ella trabaja para proveer para sus estudios y necesidades con la motivación para salir adelante.


Dicen que los bebés nacen y traen una gran torta. Para mí esto significa bendiciones. Megan no fue la excepción. Durante su gestación yo trabajaba en mi tesis profesional y poco tiempo antes de que ella naciera me avisaron que podía titularme por promedio general. Esa noticia me alegró grandemente, ya que no tuve que dedicarle más tiempo a mi tesis y pude estar con mi hija. Megan fue una niña sumamente tranquila, rara vez lloraba y se inquietaba. A veces me preguntaba si estaba enferma porque donde la sentaba se quedaba y no se movía. La increíble verdad era que estaba muy sana y era una bebé serena. En nuestra familia yo era el único sostén. Como tenía que trabajar, Megan constantemente estaba al cuidado de alguien de confianza, como mi mamá, mis hijas mayores o Caty, la esposa de mi obispo y querida amiga. Nunca tuve quejas del comportamiento de Megan, siempre fue apacible. Megan aprendió en el hogar los principios y valores que regirían proceder en su vida. También aprendió a asistir y participar en la iglesia para complementar los valores religiosos que le ayudarían a actuar con rectitud. Fue una labor diaria de enseñarla a aplicar estos principios y valores por medio del ejemplo y el estudio.

Al empezar la pubertad, Megan dejó de ser tranquila, siempre cantaba y bailaba por la casa. Una característica distintiva que afloró en ella fue su buen humor. Siempre tiene ocurrencias, de las que uno no puede dejar de reír. A sus doce años, empecé con problemas de salud relacionados con la ELA. Aún así fui su maestra de biología en el primer grado de secundaria, cubriendo parcialmente el curso en solo tres de cinco bimestres. Este tiempo fue suficiente para conocer sus amistades y tener una idea los jóvenes con los que conviviría por los próximos tres años. Algunos jóvenes eran hermanos o hermanas de alumnos de generaciones anteriores que había enseñado y yo conocía a sus padres. Conocer a las amistades de Megan me permitió saber con certeza que convivía con personas que ejercían buena influencia en ella. Esto es importante debido a lo vulnerable que se encuentran los jóvenes entre los 12-17 años ante las malas influencias, los vicios o conductas inapropiadas. Además, siempre mantuve una buena comunicación con mi hija, platicábamos ampliamente de lo que acontecía o dudas que tenía. Yo sabía que ser una madre controladora despojaría a Megan de las herramientas que le permitirían ejercer por sí misma el control de su propio albedrio moral. De modo que estuve atenta, pero sin coaccionarla. Aprendió de sus errores y los rectificó. A sus 14 años asistió al programa de seminario impartido por la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días. Este programa se enseña diariamente y consta de cuatro cursos anuales. Cada año se estudia uno de los libros canónicos, como la Biblia, por ejemplo. Mi padre fue su maestro de seminario. En ese entonces él me cuidaba y por cinco años impartió algunos cursos en casa para no dejarme sola mientras mi hija participaba de las clases. Durante los dos últimos cursos, Megan asistió a los centros de reunión con otros maestros. Para acreditar cada curso debía asistir a clases diariamente a las 5:30 a.m., hacer la lectura asignada en casa y aprobar las evaluaciones. Sus sacrificios le dieron la entereza y conocimiento necesarios para afrontar la adversidad. Acreditó los cuatro cursos y recibió su certificado, el cual atesora grandemente.

Durante esta época, Megan tuvo que quedarse sola en casa por tres semanas, mientras hacían mis estudios neurológicos en la Ciudad de México. En la noche descansaba con mi querida amiga, compañera de trabajo y hermana en la fe, Adriana. Por la mañana, regresaba a casa a preparar sus alimentos, tareas y lo necesario para ir a la secundaria. Después de saber el diagnostico de mi enfermedad, regresé a casa y encontré a Megan responsable de sus labores. Me sentí muy afortunada de tenerla en mi vida.

Entre las cosas que hice después de enterarme que tenía ELA fue ejercitarme y estudiar una maestría. En ambos proyectos Megan me acompañó y auxilió. Desde su infancia mi hija perteneció al equipo de handball en su escuela primaria y entrenó con los niños del municipio voleyball, de manera que le gustaba hacer deporte. Mi papá, Megan y yo empezamos a tomar clases de natación un año antes de mi diagnóstico y continuamos así por un año más. Al mismo tiempo tomamos clases de yoga, aunque a mí tuvieron que darme clases personalizadas. En el quinto año de mi enfermedad Megan hizo ejercicio en el gimnasio junto con su hermana mayor para poder cargarme y moverme. En el último año de mi maestría en educación, empecé a tener problemas para escribir. Megan me ayudaba a trascribir mis trabajos sin protestar por todo lo que tenía que hacer también para sus propios estudios. Además de su desarrollo espiritual y físico, Megan amplió sus conocimientos artísticos tomando clases de piano y compartió su talento con sus semejantes. Su trayectoria académica ha sido destacada, situándola actualmente en la Universidad de Brigham Young en Provo, Utah, Estados Unidos. Hoy en día es en esta institución donde cursa su segundo año de estudios superiores y planea graduarse en enfermería.

Con el paso del tiempo he apreciado las cualidades de compasión, empatía y paciencia que desarrolló Megan. Una noche estaba resfriada, no podía dormir por las flemas y la rigidez muscular. Entonces ella retiró las flemas con paciencia y delicadeza. Mientras trabajaba puso música relajante y una compresa caliente en mis piernas para finalmente darme un masaje. Se aseguraba que me quedara bien y me decía que la llamara si la volvía a necesitar. No me queda la menor duda de que tiene vocación de servicio y bendecirá a muchas personas como enfermera profesional.

Al principio del presente año, Megan tuvo que suspender sus estudios para venir a cuidarme. Gracias al tiempo que pasé con ella y su motivación, empecé a escribir este blog. Ella me hizo sentir deseos de ayudar a los demás con mis experiencias. Me cargó de energía con su amor, atenciones, alegría y optimismo. Hoy que cumple sus dos décadas de vida, escribo en honor a ella por ser mi principal motivador, por nunca reclamarme las limitaciones o pruebas que le tocaron vivir. Estoy muy agradecida de tenerla en mi vida y de todo lo que hace por mí. Cuan bendecida soy de tener este ángel conmigo.

Susy y Megan en una reunión de la Asociación de ELA en Houston.

El primer cumpleaños de Megan.