Aprendiendo a vivir con ELA: Una nueva perspectiva.

Empecé este año muy emocionada porque al fin podría empezar a consultar mi condición de salud con especialistas en Houston. Después de superar los requisitos y horrorosos costos del seguro médico, enfrentamos la difícil tarea de agendar la consulta. Sólo había citas hasta el mes de abril y quedé en una lista de espera para ser acomodada en algún espacio disponible. Sin embargo, mi hija mayor insistió hasta lograr que me atendieran lo más pronto posible. El 11 de febrero, me dieron la cita en la clínica de ELA del Hospital Metodista de Houston. Las indicaciones para mi consulta fueron: acudir en ayunas a las 8 am, permanecer hasta la tarde para hacer varios estudios, y regresar al siguiente día. Yo pensé que era una exageración, ya que eran muchas horas para que yo permaneciera en el consultorio. Mi hija me dijo: "Mamá tienes que prepararte mentalmente porque será un día largo y difícil".

Tras una hora de trayecto a la clínica, finalmente llegamos. Me acompañaron mi hija Daphne y su esposo, Austin. Al salir del elevador, nos esperaba una enfermera quien nos llevó a la oficina administrativa para hacer el pago correspondiente, recibir mis credenciales de la clínica y empezar la descripción de mi historia clínica. Enseguida nos indicaron un número de consultorio, bueno eso creíamos que era. En realidad, era una habitación de hospital con cama, baño, sillones y una televisión. Las enfermeras me preguntaron si me quería acostar, a lo que yo asentí con gusto. Yo estaba encantada de por fin poder descansar en una cama. Austin me acomodó y todos se aseguraron de que estuviera feliz.

Después de tomar más de 10 tubos de mi sangre para los análisis, me sentí afortunada de poder descansar. Estaba muy hambrienta y se me permitió comer. Para entregar la muestra de orina, mi hija llamó a las enfermeras para ser auxiliada. Ellas trajeron un cómodo (commode) para tomar la muestra. Cuando se acercaron para quitar el pañal, mi hija les dijo que ella lo removería. Las enfermeras se sorprendieron de que, a pesar de estar embarazada, ella sola me doblara las piernas, detuviera mis tobillos, yo subiera la cadera y ella sacara el pañal fácilmente. Esta técnica, además de ser fácil, fortalece mi espalda. Cuando levantan mis piernas a veces me duele, es por eso que mi hija prefiere ayudarme.

Enseguida, los especialistas comenzaron a venir uno por uno a revisarme y hacer cada estudio que se requería. Los estudios de respiración consistieron en ponerme una mascarilla, tomar bastante aire y empujar ese aire para que se midieran los niveles de oxigenación de mis pulmones. Me costó mucho trabajo meter suficiente aire en mis pulmones, pero tras varios intentos finalmente lo logré.

Después, la terapista de lenguaje me visitó. Ella me pidió hacer algunos movimientos que no pude hacer con la lengua. También vino la terapista física, quien revisó mis extremidades y sugirió que se trabajara en casa con ejercicios para fortalecer mis ligamentos. Me ordenó mantener las articulaciones de mis manos y pies flexionadas un par de minutos para evitar el endurecimiento, en lugar de hacer varias repeticiones. Comentó que con el uso de una silla de ruedas motorizada yo podría moverme más independientemente a través de sensores en mis rodillas y cabeza. Actualmente, mi familia y el hospital están trabajando para conseguirme una silla de ruedas motorizada.

En esta visita me hicieron dos estudios que no me habían hecho jamás: primero, uno de distancia y velocidad de los impulsos nerviosos; segundo, un ultrasonido para detectar coágulos en las venas de mis piernas.

El estudio que no me agrada es la electromiografía, porque me pican los nervios con una aguja. La parte que más me atemorizaba era en la lengua, porque en México me habían picado directamente en la lengua. Afortunadamente, en esta clínica se me pidió que moviera la lengua y el piquete fue en un musculo del cuello. Estar en la cama me ayudó para que los estudios fueran más llevaderos.

También vi a una nutrióloga. Ella revisó mi dieta e hizo recomendaciones para mejorarla. Asimismo, platicamos con una trabajadora social quien se encargaría de coordinar diferentes tipos de ayuda para mí. Al termino de cada día, el Dr. Smith, líder y coordinador de la clínica, junto a un doctor e internista, hablaron con nosotros respecto a los resultados y dudas. Me llamó mucho la atención, el trato humano y la empatía del Dr. Smith. Hasta ahora, yo no había encontrado a alguien tan genuinamente interesado en el bienestar del paciente. Evidentemente, sabía mucho sobre mi enfermedad. Sin embargo, no se jactaba, por el contrario, buscaba formas par mejorar mi calidad de vida y hacerme sentir apoyada por todo el grupo de especialistas. Esto hizo que por vez primera me sintiera respaldada por los médicos.

La finalidad de mi relato es mostrar un modelo a seguir en la atención de los pacientes de ELA. La mayoría de nosotros hemos recibido no solo un deficiente servicio, sino también poca empatía, por no decir más. Houston está a la vanguardia de la medicina y por ende, la clínica de la ELA es quizás una de las mejores mundialmente. Espero que algunos secretarios de salud y gobiernos lean mi publicación. De tal forma que este tipo de clínicas se implementen en cada país. Probablemente, no se equipararán en comodidades. Sin embargo, se puede empezar por reunir un equipo integral de especialistas que atiendan a los pacientes de ELA. Asimismo, se puede recalcar la necesidad de mejorar el servicio al paciente. Esto no involucra un gasto monetario, sino un cambio de perspectiva. Ojalá mis palabras hagan eco en muchos de mis lectores. A pesar de no tener una cura para la ELA, sí podemos tener un trato digno y eficiente.

Mientras terminaba de revisar mi publicación, recibí la grata noticia de la apertura de la primera Clínica de ELA en Monterrey, México. Tuve la oportunidad de consultar al doctor que encabeza dicho grupo de especialistas interdisciplinarios. ¡En hora buena por esta clínica! ¡Qué sea la primera de muchas más!

https://tec.mx/es/noticias/monterrey/salud/arranca-primera-clinica-multidisciplinaria-para-pacientes-con-ela?fbclid=IwAR25-A356BRvkoDEU3kTEtZmrdZMFQWjjlu_HLnI793L8Xkb-sLVEw-nbOo

Susy felizmente en la consulta.

Susy, y  la amable enfermera.