Viviendo con ELA: bocanada de aire fresco

Tengo un hermoso día de primavera, en compañía de Samuel y May jugando con burbujas de jabón. La temperatura y el aire combinan perfectamente, dando como resultado un clima ideal para estar en el jardín. De repente se acercó la hermana Ann con Jane, platicamos y me preguntó si había escrito en mi blog. Respondí que no. Ya son aproximadamente dos años desde la última vez que publico algo. Aunque el año pasado escribí una carta a mi nieto, por lo sagrado de su contenido, no lo publiqué. No obstante, voy a escribir de acuerdo con mis fuerzas. Además, tengo motivos para escribir que quiero compartir con ustedes. Experiencias de una sobreviviente de ELA con traqueostomía.

 

Tuvimos una pandemia que rebasó los dos años y no se detendrá mientras no cooperemos todos. Tenemos una vacuna que muchos menosprecian. Medidas de distanciamiento, seguridad y prevención que pocos acatan. Si bien es cierto que el confinamiento afectó a todos económica o socialmente, en el aprovechamiento académico, o en otros ámbitos de la vida diaria, fue necesario tomar precaución para evitar la propagación del virus y sus mutaciones. Espero que puedan encontrar una cura para la ELA, así como lo hicieron con el COVID19, que es una enfermedad muy reciente en comparación con el mal que me afecta.  

 

Ayer, se conmemoró el día de la madre y recibí una grata sorpresa. Llegaron mis queridos amigos, Victor y Yola, desde Monterrey. Tuvimos una charla muy amena, aunque al finalizar no pude evitar las lágrimas de la emoción. Más tarde me comuniqué con mi madre, hermana y Frida, quien es una amiga de mi juventud. Para terminar con broche de oro, mis hijas menores me llamaron y mis hijas mayores trajeron ramos de flores. Samuel escogió un ramo de flores y un globo, también me dio besos y abrazos. Tuve un día maravilloso. 

 

Hoy es 21 de junio, Día de la ELA, y coincide con el solsticio de verano. Ha sido un año de mucho calor, frío, múltiples balaceras, invasión de los rusos en Ucrania, desastres naturales e inflación. No obstante, gozo de las bendiciones de mi Padre Celestial.  

Hace un año era difícil respirar, no podía dormir, lo más que podía descansar era tres horas. Mis hijas tampoco descansaban. Para fines de octubre tenía programada la cirugía de la traqueostomía, sin embargo, al principio del mes de octubre fui a urgencias por posible infección de las vías respiratorias. No tenía infección, pero adelantaron la traqueostomía. Pensé que, por la rapidez de la operación, la recuperación seria rápida. Lamentablemente, estuve tres semanas hospitalizada. Lo más difícil fue acostumbrarme a respirar con el ventilador. Trataba de respirar por mí misma y sentía que me ahogaba. Tuve que tomar ansiolíticos, esteroides y drogas. Cuando lograba dormir profundamente, mi presión era muy baja, por lo que me despertaban y subían el respaldo para quedar sentada. Entre estas precauciones, sacar sangre dos veces al día, rayos X, y otras atenciones, no podía dormir.

En el hospital, me tuvieron que hacer una intravenosa profunda. Las enfermeras introdujeron una aguja enorme, pero con el pasar de los días se tapó. Así, retiraron la intravenosa y buscaron otras venas para darme medicamentos, suero y hacer análisis de sangre. Penosamente, las otras venas estaban en un estado muy malo y sufrí mucho.

Los beneficios de la traqueostomía son que puedo respirar bien, dormir mejor y no doy demasiada lata. Los desafíos de la traqueostomía son el elevado costo de los aparatos y suplementos. Cada semana se cambian todos los tubos y diariamente se reemplaza la cánula, gasa y se limpia el orificio de la tráquea. Además, cada trimestre se sustituyen todos los tubos internos por el especialista y sangra la garganta. En mi experiencia, la herida sana pero también se pasa por mucho dolor.

 

Al ser una cirugía invasiva, la traqueotomía requiere mayor limpieza personal, en el cuarto y entre las personas que visitan. Además, moverme se dificulta. La falta de movimiento propicia el estreñimiento. Por esta razón regresé tres días al hospital urgentemente con vómitos y dolor abdominal meses después de la cirugía.  También, he perdido la movilidad de la cabeza, así como el olfato y el habla.

 

Pese a las dificultades de la traqueostomía, estoy estable. Hasta se puede decir que estoy engordando, con el amor y cuidados de mis hijas, nietos, mi yerno Austin y con la alegría de mi hija Megan, que con sus ocurrencias es imposible no reírse. 

 

La mayor motivación para recuperarme fue el nacimiento de mi segundo nieto, Lucas Oliver. Lucas tiene algunas semanas de haber llegado a nuestro hogar y me llena de gran gozo. También estoy muy feliz porque mi hija, Megan, culminó su licenciatura en enfermería. Sobran razones para vivir, no obstante, sé que el paso al otro lado del velo es una bendición que se llevará a cabo cuando Dios lo determine. 

 

Recientemente recibí la visita de Yola, Victor y otros miembros de su familia. Tuve una grata reunión con todos. Espero que mis vivencias ayuden a otros que tengan que hacerse una traqueotomía. Gracias por sus buenos deseos y oraciones. Aprovechemos este tiempo de probación. Nadie sabe cuánto tiempo tiene de vida para hacer buenas obras y enmendar los errores hechos. Así que manos en la obra de Dios. Aún con nuestras limitaciones físicas y mentales podemos contribuir a mejorar nuestro mundo. Hagamos de nuestro hogar un pedacito de cielo.